Nu is het genoeg! Mucovereniging lanceert petitie voor neonatale screening op mucoviscidose

Nu is het genoeg! Mucovereniging lanceert petitie voor neonatale screening op mucoviscidose

Levensbelangrijk dossier voor mensen met muco zit al jarenlang politiek vast

Zaterdag 30 april 2016 — Vandaag om 16u lanceert de Mucovereniging in het Brussels Parlement haar petitieactie voor neonatale screening op mucoviscidose. Met deze actie, die kadert in haar vijftigjarig bestaan, wil de Mucovereniging de jarenlange stilstand in dit dossier doorbreken.  

Mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke levensbedreigende ziekte in België. De invoering van een systematisch opsporingsbeleid of neonatale screening is een basisvoorwaarde om kinderen met muco zo snel mogelijk te laten genieten van de gespecialiseerde zorg die ons land aanbiedt. Door hen tijdig de nodige zorg te verlenen, kan groeiachterstand, ondervoeding en onherstelbare longschade vermeden worden. Voor deze kinderen is het dus van levensbelang dat zij zo vroeg mogelijk doorverwezen worden naar een gespecialiseerd ziekenhuis.

De voordelen van neonatale screening zijn duidelijk: kinderen die na de leeftijd van twee maanden op basis van symptomen gediagnosticeerd worden (en dus niet via neonatale screening) kennen een slechter klinisch verloop, ondanks het feit dat ze meer chronische therapieën krijgen gedurende de eerste 10 levensjaren. In 2010 concludeerde het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg dat dankzij neonatale screening voor mucoviscidose de mediane diagnoseleeftijd van ongeveer 10 maanden zou kunnen dalen naar minder dan twee maand. Het nut van een opsporingsprogramma voor pasgeborenen kan dus niet onderschat worden!

Met deze bemoedigende conclusie in het achterhoofd, nam de Mucovereniging in 2011 het initiatief om een petitie te organiseren voor de invoering van neonatale screening op mucoviscidose. Op korte tijd werden meer dan 47.000 handtekening verzameld. Het succes van deze actie bewees dat er een stevig maatschappelijk draagvlak bestaat voor het beleidsvoorstel. Ook talrijke politici betuigden hun steun voor de invoering van neonatale screening.

Desondanks heerst er vijf jaar later nog steeds een onbegrijpbare stilstand. De verbale steun van de politici is doodgebloed in parlementaire commissies en interkabinettenwerkgroepen. Het politieke spel heeft op jammerlijke wijze de overhand gehaald op levensbelangrijke medische noden.

Ondanks ontelbare wetenschappelijke bevindingen die overduidelijk het nut aantonen van de opsporing van pasgeborenen met muco, blijft dit dossier dus aanslepen. Ondertussen tikt de klok voor vele gezinnen verder… In 2016 kunnen we niets anders zeggen dan: GENOEG!

De petitieactie wordt vandaag om 16u gelanceerd in de Spiegelzaal van het Brussels Parlement en loopt tot eind september. Door tegen dan 15.000 handtekeningen in te zamelen, willen we een hoorzitting in het Vlaams Parlement afdwingen. Daar willen we de politici definitief wakker schudden en ter verantwoording roepen.

Contacteer ons

Ulrike Pypops

Verantwoordelijke Dienst Families

Mucovereniging