Neonatale screening: “Levensbelangrijke doorbraak voor mensen met muco”

Neonatale screening: “Levensbelangrijke doorbraak voor mensen met muco”

De Mucovereniging reageert verheugd op het nieuws dat er een princiepsakkoord is bereikt met betrekking tot de invoering van neonatale screening op mucoviscidose in ons land. Deze screening zal ten laatste begin 2019 ingevoerd worden. Eindelijk! Door de invoering van een systematisch opsporingsbeleid zal mucoviscidose binnenkort bij de geboorte kunnen opgespoord worden. 

Ulrike Pypops, Verantwoordelijke Dienst Families & Volwassenen met muco, reageert bijzonder tevreden op het nieuws: Als Mucovereniging hebben we meer dan 7 jaar actie gevoerd om ervoor te zorgen dat neonatale screening op muco ook eindelijk in ons land zou ingevoerd worden. Binnenkort is het eindelijk zover. Deze doorbraak is van levensbelang voor elke pasgeborene met muco in ons land. Daardoor zullen zij optimaal kunnen genieten van nieuwe medicijnen die in de toekomst beschikbaar zullen worden.”

Mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke levensbedreigende ziekte in België. De invoering van een systematisch opsporingsbeleid of neonatale screening is een basisvoorwaarde om kinderen met muco zo snel mogelijk te laten genieten van de gespecialiseerde zorg die ons land aanbiedt. Door hen tijdig de nodige zorg te verlenen, kan groeiachterstand, ondervoeding en onherstelbare longschade vermeden worden. Voor deze kinderen is het dus van levensbelang dat zij zo vroeg mogelijk doorverwezen worden naar een gespecialiseerd ziekenhuis.

De voordelen van neonatale screening zijn duidelijk, aldus Ulrike Pypops, Verantwoordelijke Dienst Families & Volwassenen met muco: “Kinderen die na de leeftijd van twee maanden op basis van symptomen gediagnosticeerd worden (en dus niet via neonatale screening) kennen een slechter klinisch verloop, ondanks het feit dat ze meer chronische therapieën krijgen gedurende de eerste 10 levensjaren. In 2010 concludeerde het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg dat dankzij neonatale screening voor mucoviscidose de mediane diagnoseleeftijd van ongeveer 10 maanden zou kunnen dalen naar minder dan twee maand. Het nut van een opsporingsprogramma voor pasgeborenen kan dus niet onderschat worden!”

Ondanks deze feiten bleef het dossier van neonatale screening de voorbije jaren aanmodderen. Om het dossier uit het slop te krijgen, lanceerde de Mucovereniging zowel in 2011 als in 2016 een petitieactie die in totaal door meer dan 75.000 mensen ondertekend werd. Ook achter de schermen bleef de Mucovereniging volop ijveren voor een doorbraak. De Mucovereniging is dan ook verheugd dat pasgeborenen mede dankzij deze inspanningen in 2019 eindelijk gescreend zullen worden op mucoviscidose. 

Contacteer ons
Kris Van Kerkhoven Mucovereniging
Ulrike Pypops Verantwoordelijke Dienst Families & Volwassenen met muco, Mucovereniging
Kris Van Kerkhoven Mucovereniging
Ulrike Pypops Verantwoordelijke Dienst Families & Volwassenen met muco, Mucovereniging
Over Mucovereniging

De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mensen met mucoviscidose. Bij deze ziekte blokkeren abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering. Dit veroorzaakt longproblemen, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. In ons land zijn er meer dan 1.200 mensen met deze ongeneeslijke en erfelijke aandoening. De Mucovereniging staat kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land bij in hun dagelijkse strijd tegen de ziekte. Dat doen we onder andere door mensen met muco bij te staan op sociaal, praktisch en financieel vlak maar ook via acties om het bewustzijn rond deze ziekte te doen toenemen.

Mucovereniging
Joseph Borlelaan 12, 1160 Brussel