Muco on Tour: Mucogemeenschap doorkruist deze week België per fiets naar aanleiding van 50 jaar Mucovereniging

Muco on Tour: Mucogemeenschap doorkruist deze week België per fiets naar aanleiding van 50 jaar Mucovereniging

Muco on Tour moet belang van goede samenwerking op vlak van mucozorg onderstrepen

Maandag 18 april 2016 — Dit jaar bestaat de Mucovereniging 50 jaar. Dat wil de organisatie die zich inzet voor mensen met mucoviscidose niet zomaar voorbij laten gaan. Daarom organiseert de Mucovereniging in samenwerking met de Belgische mucocentra, het Zeepreventorium en Revalidatiecentrum Pulderbos tussen 25 en 30 april Muco On Tour. Gedurende vijf dagen zullen een dertigtal medewerkers van de mucocentra, mensen met muco, medewerkers van de Mucovereniging en andere sympathisanten België per fiets doorkruisen. Onderweg wordt er halt gehouden op verschillende belangrijke plekken op vlak van mucozorg. Met Muco on Tour wil de Mucovereniging alle partners die bijdragen aan de hoogstaande mucozorg in België in de bloemetjes zetten en het muconetwerk bekend maken en verder versterken.

Ulrike Pypops, projectverantwoordelijke van Muco on Tour en verantwoordelijke van de Dienst Families, licht toe waarom Muco on Tour een belangrijke project is tijdens 50 jaar Mucovereniging: "De voorbije half eeuw hebben we een fenomenale vooruitgang geboekt in de strijd tegen mucoviscidose. Met Muco on Tour willen we de enorme rol onderstrepen die onze verschillende partners op vlak van mucozorg hierin gespeeld hebben."

Tijdens Muco on Tour vinden op verschillende plekken, zoals Luik, Hannuit, Leuven, Mechelen, Antwerpen, Gent, Dendermonde en Brussel, thema-activiteiten plaats rond de verschillende aspecten op vlak van mucozorg zoals wetenschappelijk onderzoek en de rol van klinische studies hierin, empowerment en voeding.

Op 30 april wordt Muco on Tour afgesloten met een slotactie in de Spiegelzaal van het Brussels Parlement van 15u30 tot 19u00. Op deze slotactie zal de Mucovereniging ook haar petitie voor de invoering van neonatale screening in ons land voorstellen. Het uitblijven van neonatale screening in ons land, waarbij pasgeborenen systematisch gescreend worden op mucoviscidose, is een  cruciale missing link op vlak van mucozorg. De  invoering van een dergelijke screening in ons land, zal zorgen voor een snellere diagnose van mucoviscidose. Daardoor kan de levensverwachting van mensen met muco toenemen. 

Een volledig overzicht van de geplande activiteiten inclusief tijdstip en locatie, vindt u in bijlage. 

Muco on Tour is één van de projecten in het kader van 50 jaar Mucovereniging. Tijdens dit speciale jaar wil de Mucovereniging de Belgisch bevolking informeren over mucoviscidose en hoopt het ook om geld in te zamelen ten voordele van mucoviscidose. Ulrike Pypops: “We mikken voor dit jaar op 500 acties waarmee we 500.000 euro willen inzamelen voor het wetenschappelijk onderzoek. Geld dat hoogstnodig is: er is de voorbije jaren weliswaar veel vooruitgang geboekt, maar mucoviscidose blijft nog steeds een ongeneeslijke ziekte. Daar moet zo snel mogelijk verandering in worden gebracht!” Voor meer informatie over 50 jaar Mucovereniging:  www.muco50.be.