Meer dan 8.500 mensen vragen eindelijk invoering neonatale screening op mucoviscidose in België

Meer dan 8.500 mensen vragen eindelijk invoering neonatale screening op mucoviscidose in België

Levensbelangrijk dossier voor mensen met muco zit al jarenlang politiek vast

Woensdag 20 juli 2016 — Terwijl in de meeste Europese landen pasgeborenen al een systematische screening gebeurt op mucoviscidose blijft ons land pijnlijk achterop hinken. Met haar petitie-actie 'Nu is het genoeg!' wil de Mucovereniging, die zich inzet voor de belangen van mensen met muco, politici ertoe aanzetten om eindelijk in actie te komen. Dankzij neonatale screening kunnen mensen met muco veel sneller een gepaste behandeling krijgen met positieve gevolgen voor hun levensverwachting.

Mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke levensbedreigende ziekte in België. De invoering van een systematisch opsporingsbeleid of neonatale screening is een basisvoorwaarde om kinderen met muco zo snel mogelijk te laten genieten van de gespecialiseerde zorg die ons land aanbiedt. Door hen tijdig de nodige zorg te verlenen, kan groeiachterstand, ondervoeding en onherstelbare longschade vermeden worden. Voor deze kinderen is het dus van levensbelang dat zij zo vroeg mogelijk doorverwezen worden naar een gespecialiseerd ziekenhuis.

De voordelen van neonatale screening zijn duidelijk: kinderen die na de leeftijd van twee maanden op basis van symptomen gediagnosticeerd worden (en dus niet via neonatale screening) kennen een slechter klinisch verloop, ondanks het feit dat ze meer chronische therapieën krijgen gedurende de eerste 10 levensjaren. In 2010 concludeerde het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg dat dankzij neonatale screening voor mucoviscidose de mediane diagnoseleeftijd van ongeveer 10 maanden zou kunnen dalen naar minder dan twee maand. Het nut van een opsporingsprogramma voor pasgeborenen kan dus niet onderschat worden!

Met deze bemoedigende conclusie in het achterhoofd, nam de Mucovereniging in 2011 het initiatief om een petitie te organiseren voor de invoering van neonatale screening op mucoviscidose. Op korte tijd werden meer dan 47.000 handtekening verzameld. Het succes van deze actie bewees dat er een stevig maatschappelijk draagvlak bestaat voor het beleidsvoorstel. Ook talrijke politici betuigden hun steun voor de invoering van neonatale screening.

Desondanks heerst er vijf jaar later nog steeds een onbegrijpbare stilstand. De verbale steun van de politici is doodgebloed in parlementaire commissies en interkabinettenwerkgroepen. Het politieke spel heeft op jammerlijke wijze de overhand gehaald op levensbelangrijke medische noden.

Ondanks ontelbare wetenschappelijke bevindingen die overduidelijk het nut aantonen van de opsporing van pasgeborenen met muco, blijft dit dossier dus aanslepen. Ondertussen tikt de klok voor vele gezinnen verder… In 2016 kunnen we niets anders zeggen dan: GENOEG!

De tijd is aangebroken om een krachtig signaal naar de beleidsmakers te sturen. Met een hoorzitting in het Vlaams Parlement willen we de politici definitief wakker schudden en ter verantwoording roepen. Om zo’n hoorzitting te verkrijgen, zijn we op zoek naar minstens 15.000 handtekeningen. Deze actie loopt tot 17 september.

 

Contacteer ons

Ken De Marie

Medewerker dienst Families

Mucovereniging