25.037 mensen vragen invoering neonatale screening op mucoviscidose

Overhandiging petitie neonatale screening aan Vlaams parlementsvoorzitter Jan Peumans

Vrijdag 30 september 2016 — Morgen dinsdag 11 oktober om 13u30 sluit de Mucovereniging haar petitieactie voor de invoering van neonatale screening op mucoviscidose af in de Zuilenzaal van het Vlaams Parlement. Deze petitie was een groot succes: 25.037 mensen zetten hun handtekening om een krachtig signaal aan onze politici te geven dat er nu snel werk moet worden gemaakt van neonatale screening.

België is één van de weinige West-Europese landen waar mucoviscidose nog niet van bij de geboorte wordt opgespoord. Nochtans zorgt neonatale screening ervoor dat kinderen met muco onmiddellijk toegang krijgen tot de kwaliteitsvolle zorg die onze gespecialiseerde ziekenhuizen aanbieden. Op deze manier kan onherstelbare longschade vermeden worden en kunnen ze later optimaal genieten van gloednieuwe therapieën die muco een halt toeroepen.

Op 11 oktober zullen het verzoekschrift en de handtekeningen symbolisch overhandigd worden aan Jan Peumans, voorzitter van het Vlaams parlement, en Bart Van Malderen, voorzitter van de bevoegde commissie. Er zal dieper ingegaan worden op het belang van neonatale screening voor mucoviscidose via twee sprekers met een grote expertise op het vlak mucoviscidose en de vroegtijdige opsporing hiervan. Prof. Proesmans (UZ Leuven) en dr. De Wachter (UZ Brussel) zullen de noodzaak van screeningsprogramma voor muco duidelijk maken aan de hand van presentaties.

Praktisch: deze actie gaat door op 11 oktober tussen 13u30 en 14u30 (net voor de commissievergadering voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin) in de zuilenzaal van het Vlaams Parlement.

Wil u hierop graag aanwezig zijn? Neem dan contact op met Ken De Marie via ken@muco.be of via 02 61 32 719. Als u niet op dit evenement aanwezig kan zijn, maar graag meer informatie wenst over deze petitieactie, dan kan u op ditzelfde adres terecht.

 

Contacteer ons

Ken De Marie

Medewerker Dienst Families

Mucovereniging