Geneesmiddel Orkambi niet vergoed voor Belgische mucopatiënten: Mucovereniging reageert onthutst

Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Maggie De Block, maakte vandaag bekend dat ze het gebruik van het geneesmiddel Orkambi niet zal vergoeden voor mucopatiënten. Voor Stefan Joris, algemeen directeur van de Belgische Mucovereniging is dit onaanvaardbaar: “Veel mensen met mucoviscidose hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn dat de oorzaak van hun ziekte kan aanpakken. Deze hoop is hen nu ontnomen.”

Eind 2015 verleende de EMA al marktvergunning voor Orkambi in Europa. Sindsdien bleven de Belgische mucopatiënten wachten op een terugbetalingsregeling. Tevergeefs, nu blijkt dat het Riziv en de producent van Orkambi na maanden van onderhandelingen over de prijs geen akkoord hebben kunnen bereiken. De Belgische mucopatiënten blijven daardoor in de kou staan. Orkambi is intussen reeds beschikbaar voor patiënten in de volgende EU-landen: Frankrijk, Italië, Luxemburg, Ierland, Oostenrijk, Denemarken en Duitsland.

De Mucovereniging heeft er begrip voor dat de prijzen van medicijnen beheersbaar moeten blijven. Deze discussie mag echter niet op de rug van de mucopatiënten gevoerd worden. De Mucovereniging zal zich tot het uiterste inspannen om het besluit over het niet-vergoeden van Orkambi, terug te laten draaien. Ze legde daarom al contact met de verschillende partijen in het Federaal Parlement en met de producent met het dringende verzoek zich hiervoor in te spannen. De Mucovereniging vraagt daarnaast aan de betrokken partijen om in het belang van de mucopatiënten rond de tafel te blijven zitten om zo snel mogelijk tot een oplossing te komen.

Orkambi is één van de eerste medicijnen die de oorzaak van mucoviscidose aanpakt bij de patiënten met de meest frequente mutatie van het mucogen (in België is dat ongeveer de helft van de patiënten). Uit onderzoek bleek dat door het gebruik van Orkambi de longfunctie gemiddeld met 3 tot 4 procent toenam, het gewicht verbeterde en het aantal opstoten van longinfectie met ongeveer 1/3 verminderde zodat minder ziekhuisopnames voor intraveneus antibiotica nodig waren.

Het gebruik van Orkambi kan voor mensen met muco dan ook een enorme vooruitgang zijn. In het licht hiervan vraagt de Mucovereniging aan minister De Block en aan de producent: ‘Hoeveel is het leven van iemand met muco waard?’

De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mensen met mucoviscidose. Bij deze ziekte blokkeren abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering. Dit veroorzaakt longproblemen, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. In ons land zijn er meer dan 1.400 mensen met deze ongeneeslijke en erfelijke aandoening. De Mucovereniging staat kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land bij in hun dagelijkse strijd tegen de ziekte. Dat doen we onder andere door mensen met muco bij te staan op sociaal, praktisch en financieel vlak maar ook via acties om het bewustzijn rond deze ziekte te doen toenemen.