Geef 1.200 mucopatiënten een beetje ‘adem’ en steun het onderzoek naar mucoviscidose

Op maandag 20 november start de Europese Mucoweek. Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. Met de nieuwe bewustmakingscampagne ‘Buiten Adem’ wil de Mucovereniging, die de meer dan 1.200 mucopatiënten is ons land vertegenwoordigt, aandacht vragen om wetenschappelijk onderzoek naar muco te steunen. De campagne, met in de hoofdrol een clown die met moeite een ballon kan opblazen, maakt duidelijk hoe iets banaal als een ballon opblazen of gewoonweg ademen, geen evidentie is voor iemand met muco.

“Meer dan 1.200 mensen in ons land hebben dagelijks te maken met deze ziekte. 11% van de mucopatiënten onderging reeds een longtransplantatie. 1 op 20 Belgen is drager en kan dus muco doorgeven aan zijn of haar kind. Elke 10 dagen wordt er in ons land een kindje met muco geboren. Elke gift geeft deze patiënten terug wat adem.”, vertelt Kris Van Kerkhoven van de Mucovereniging.

De wetenschap maakt grote vorderingen. De gemiddelde levensverwachting van mucopatiënten die vandaag geboren worden, is gestegen tot boven de 50 jaar maar er is nog steeds geen genezing mogelijk. Mucoviscidose of kortweg muco is een ziekte waarbij abnormaal dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering belemmeren. Dit veroorzaakt longproblemen, zoals infecties, - met mogelijks longtransplantatie tot gevolg - maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. Mensen met muco besteden tot vier uur per dag aan de behandeling, niet om te genezen maar om te overleven.

Ballonnenclown Steven raakt stilaan ‘buiten adem’
Op zaterdag 18 oktober, voorafgaand aan de Internationale week van de Mucoviscidose, konden voorbijgangers op verschillende drukbezochte plaatsen in België (de Nieuwstraat en City 2 in Brussel en de Shopping Stadsfeestzaal in Antwerpen) verschillende ballonnenclowns aan het werk zien. Wat opvalt is dat de ballondieren die de clowns maken maar half opgeblazen zijn want de clowns raken al snel buiten adem. Ze delen dan maar lege ballonnen uit met een veelzeggend kaartje aan (zie foto’s).
Eén van de clowns is Steven Pyl, met muco, die de campagne mee ondersteunt. “Hoe sneller de wetenschap evolueert hoe comfortabeler mucopatiënten hun leven kunnen inrichten. De steun die we van de Mucovereniging krijgen, helpt ons om de ziekte draaglijker te maken.”, vertelt Steven.

Bekijk hier de video van de ballonnenclown.

Geef Steven en de meer dan 1.200 andere mucopatiënten in België terug adem!
De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mensen met mucoviscidose. Dat doen we onder andere door mensen met muco en hun familie bij te staan op sociaal, praktisch en financieel vlak maar ook via acties om het bewustzijn rond deze ziekte te doen toenemen. Steun het onderzoek naar mucoviscidose en help de levenskwaliteit van mucopatiënten te verhogen door ‘adem’ te sturen naar 4666 en doneer of surf naar www.buitenadem.be.