Skip to Content

Europese Mucoweek (21-27 november): Mucovereniging vraagt steun voor wetenschappelijk onderzoek

Deze week is het Europese Mucoweek. In meer dan 40 Europese landen organiseren de nationale patiëntenorganisaties acties om meer aandacht te krijgen voor mucoviscidose. De Belgische Mucovereniging lanceert de actie ‘Koop tijd voor mensen met muco’ en maakt bekend dat het de komende jaren 800.000 euro investeert in een voor ons land uniek wetenschappelijk onderzoek.

Mucoviscidose is een ziekte waarbij er, door een mutatie in het CFTR-gen dat erfelijk wordt overgedragen, abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering blokkeren. Dit veroorzaakt longproblemen, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. In ons land zijn er meer dan 1.400 mensen met deze ongeneeslijke en erfelijke aandoening.

In een nieuw wetenschappelijk onderzoek, dat een samenwerking is met de Mucovereniging en alle Belgische mucocentra, zullen in een laboratorium minidarmpjes (organoids genoemd) aangemaakt worden uit een klein stukje slijmvlies uit het rectum, het laatste deel van de dikke darm. Deze minidarmpjes kunnen in een kweek eerst vele malen vermenigvuldigd worden om er vervolgens onderzoek op te doen. Op deze minidarmpjes of organoids kan men met name een test uitvoeren om na te gaan hoe goed het CFTR-eiwit werkt en of die werking kan verbeterd worden door geneesmiddelen of combinaties van geneesmiddelen.

Dit onderzoek biedt, dankzij de organoids, een instrument aan om aan precisiegeneeskunde te doen om zo te bepalen welke behandeling de grootste kans maakt op verbetering bij elke patiënt.

Om dit onderzoek mee te stimuleren, wil de Mucovereniging met de campagne ‘Koop tijd voor mensen met muco’ aandacht vragen voor het belang van wetenschappelijk onderzoek. In deze mediacampagne staan mensen met muco, zoals Jasmine, Casimir, Pauline, Celine, François centraal. Zij zitten boordevol plannen en dromen voor de toekomst. Het zijn sterke mensen die zich niet in hun dromen en ambities willen laten tegenhouden door hun ziekte.

Wenst u naar aanleiding van de Mucoweek aandacht te besteden aan mucoviscidose, dan kan u steeds contact opnemen met Kris Van Kerkhoven (contactgegevens hieronder). Ook de mensen met muco die in deze campagne aan bod komen kunnen via ons bereikt worden om een interview af te nemen.

Contacteer ons
Kris Van Kerkhoven Communicatieverantwoordelijke, Mucovereniging
Kris Van Kerkhoven Communicatieverantwoordelijke, Mucovereniging
Over Mucovereniging

De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mensen met mucoviscidose. Bij deze ziekte blokkeren abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering. Dit veroorzaakt longproblemen, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. In ons land zijn er meer dan 1.200 mensen met deze ongeneeslijke en erfelijke aandoening. De Mucovereniging staat kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land bij in hun dagelijkse strijd tegen de ziekte. Dat doen we onder andere door mensen met muco bij te staan op sociaal, praktisch en financieel vlak maar ook via acties om het bewustzijn rond deze ziekte te doen toenemen.

Mucovereniging
Joseph Borlelaan 12, 1160 Brussel